Con el apoyo de la Fundación Vithas, presentamos los resultados del primer estudio de teleneurorrehabilitación de carácter holístico, realizado en España.
El estudio se ha centrado en el análisis de los resultados de eficacia, usabilidad y adherencia de una muestra de 146 pacientes con daño cerebral que utilizaron la plataforma de tele.neurorhb.com durante los meses de confinamiento de marzo a octubre de 2020.
A pesar del carácter repentino que tuvo la declaración del estado de alarma y el consecuente confinamiento y suspensión de actividades presenciales, el estudio de eficacia ha podido realizarse al contar con los datos de 53 pacientes que habían sido evaluados en los meses de febrero y marzo de 2020, de acuerdo al protocolo de valoración clínica periódica que se realiza en Vithas IRENEA. Al analizar las puntuaciones en las escalas de funcionalidad global, hemos podido comprobar una ganancia significativa, obtenida a lo largo del periodo en el que estos pacientes recibieron tratamiento exclusivamente online.
El estudio también aporta datos tan significativos como que la adherencia de los usuarios a sus sesiones fue de más de un 80% y que los motivos de no adherencia se centraron en pacientes con inestabilidad clínica, con dificultades de acceso o de falta de apoyo.
PRIMER ESTUDIO DE NEURORREHABILITACIÓN EN PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO DURANTE LA PANDEMIA
Introducción
La neurorrehabilitación es una disciplina eminentemente interactiva. El modelo biopsicosocial que rige los principios de la neurorrehabilitación desplaza su foco de atención de la enfermedad para centrarlo en la persona que la sufre y en su entorno social.
Para ello, gran parte de las intervenciones en neurorrehabilitación se basan en programas intensivos, que exigen una actividad prolongada y repetitiva, de carácter motivante, en la que participan múltiples terapeutas, que actúan de forma coordinada e interactiva con objetivos comunes dirigidos a mejorar la participación de la persona. Es por todo ello, que no es de extrañar que la reciente pandemia por SARS-CoV-2 y el consecuente confinamiento, haya golpeado duramente a los pacientes en neurorrehabilitación.
Durante estos meses más del 95% de pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) han visto afectados su atención sociosanitaria. Además, los pacientes que a lo largo de estos meses han sufrido un DCA han visto imposibilitado su acceso a programas de rehabilitación tanto por ser imposibles las condiciones de rehabilitación como por la saturación de los sistemas de atención sanitaria.
El desarrollo de las tecnologías de la información y comunicación ha permitido que en los últimos años contemos con herramientas sencillas y de coste asequible que permiten la comunicación e interacción social de forma remota. La disciplinas médicas no han sido ajenas a estos avances y desde hace ya varias décadas contamos con aplicaciones de telemedicina con el objetivo de contactar y vigilar pacientes con dificultades de acceso personal a recursos sanitarios.
Previo al COVID19 distintas experiencias con fines preferentemente diagnósticos, tanto de teleictus como de teleneurología en general, han permitido aproximar los cuidados neurológicos a muchos pacientes en áreas remotas. Muchas de estas experiencias han servido para reconocer algunas de las barreras técnicas, económicas y culturales, que acompañan estos modelos de atención y algunas de sus ventajas.
Más recientemente, en el área de la rehabilitación algunos estudios centrados en telerehabilitación han demostrado que estas herramientas puede ser una solución para la continuidad de cuidados en pacientes en riesgo de aislamiento, mostrando una buena adherencia y además un impacto positivo en términos de eficacia en diferentes áreas de intervención. Entre las principales beneficios de estas herramientas destaca la comodidad de acceso para el usuario, la versatilidad a la hora de planificar los tratamientos, la capacidad de ofrecer contenidos intensivos y su capacidad para motivar a través de contenidos lúdicos ,atractivos e interactivos.
Gran parte de estos programas se han centrado en aspectos concretos del proceso neurorrehabilitador, especialmente en aspectos motores como el equilibrio o el miembro superior, ofreciendo un abordaje limitado (rehabilitación motora dirigida a la tarea, tareas de acción-observación, rehabilitación cognitiva, programas educativos), pero no dentro de un marco global de atención. Y han empleado muestra seleccionadas con criterios de inclusión restringidos que impiden la valoración de estas herramientas en población con necesidades específicas (deterioro cognitivo, trastornos del lenguaje) o mayor vulnerabilidad (inmovilidad, escaso conocimiento tecnológico, etc.).
La necesidad provocada por los efectos de la pandemia, ha hecho que muchos de los programas ya existentes sirvieran como único método de atención a estos pacientes y se desarrollarán nueva herramientas con objetivo de poder prestar asistencia virtual a este amplio numero de pacientes.
Método
Participantes
Todos los pacientes adultos (>17 años) con DCA que mantenían rehabilitación de forma ambulatoria en cuatro centros de rehabilitación de una misma red hospitalaria y tuvieron que abandonar la misma a consecuencia de las medidas de salud pública decretadas en nuestro país en marzo de 2020 con motivo de la pandemia por SARS-CoV-2, fueron candidatos a participar en este estudio. A todos los pacientes se les ofreció la posibilidad de continuar su programa de rehabilitación de forma remota desde su domicilio a través de un programa de intervención multidisciplinar.
Sistema
El sistema desarrollado consistió en una plataforma online en formato web a la que se accede a través de un registro telemático y que pone a disposición del usuario contenidos personalizados (pautas, actividades, ejercicios, etc.) y permite realizar sesiones online. La plataforma cuenta con un diseño sencillo e intuitivo, que facilitó el manejo por parte de usuarios y profesionales independientemente de su nivel de conocimientos informáticos, e incluye diversas secciones con contenidos específicos: horario, pautas médicas, ejercicios, sesiones online y contacto.
En la pantalla principal el usuario visualiza un horario semanal interactivo en el que se registran todas las sesiones de trabajo (actividades o tareas) y las sesiones online programadas, asignándoles a cada una de ellas una fecha, una hora y un terapeuta concreto. La sección de pautas médicas permite compartir archivos vinculados al tratamiento médico; mientras que la sección de ejercicios es un repositorio de actividades clasificadas por área de trabajo (logopedia, fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional, etc.) y fecha. En cada uno de los ejercicios se incluyen instrucciones, pautas de realización (número de repeticiones, tiempo estimado, material necesario, etc.) y archivos gráficos (imágenes o videos) o de texto. Además, el usuario puede reportar un feedback en cada una las sesiones de trabajo que permite al terapeuta su monitorización. Por último, en las sesiones online profesional y usuario pueden interaccionar, en el momento programado, a través de la webcam del dispositivo y compartir archivos que faciliten el desarrollo de las sesiones.
Método
Tres días después de la declaración del estado de alarma un responsable del Servicio de Neurorrehabilitación de Hospitales Vithas se puso en contacto telefónico con todos los pacientes y/o con sus familiares para ofrecer la continuidad del proceso de rehabilitación vía online mientras no fuera posible la modalidad presencial. A todos los pacientes interesados se les asignó un terapeuta responsable que coordino la labor asistencial del resto de profesionales que intervienen en el caso y se encargó de instruir a los usuarios en el manejo técnico de la plataforma. Para cada paciente se realizó una planificación que fue revisada semanalmente y que replicaba el plan terapéutico presencial, considerando la intensidad y frecuencia de las sesiones así como las áreas del equipo multidisciplinar implicadas. Para ello se diseñaron sesiones de trabajo con ejercicios y actividades individualizados y se programaron sesiones online con los profesionales que atendían previamente al usuario de forma presencial.
Usabilidad
A todos los pacientes (o en su defecto a los cuidadores responsables) que retomaron el tratamiento personalizado una vez finalizado el periodo de confinamiento, se les entregó un cuestionario de usabilidad elaborado “ad-hoc” consistente en 18 preguntas con aspectos referentes al manejo, utilidad, preferencias y tiempo de uso del servicio de telerrehabilitación que habían empleado durante los meses previos (Anexo 1). Doce preguntas, con rango de puntuación de 0 (pero puntuación) a 5 (máxima puntuación) hacían referencia a aspectos de usabilidad (rango total: 0-60). Una pregunta más, con el mismo rango de puntuación, se dirigía a valorar complicaciones técnicas específicas. Finalmente, cinco preguntas de elección múltiple hacían referencia a preferencias de contenidos, tiempo de uso y necesidad de ayuda para el manejo del sistema.
Adherencia
Una vez finalizado el programa de intervención, los terapeutas responsables de cada paciente valoraron la adherencia de cada paciente de acuerdo a una escala tipo Lickert con un rango de 0 (nula adherencia) a 10 (adherencia completa). En caso de adherencia inferior a 5 se recogieron los motivos que pudieron justificar la baja tasa de adherencia y/o las necesidades de modificación del plan de tratamiento inicial y su resultado.
Eficacia
El carácter súbito de la instauración del periodo de alarma en marzo de 2020, impidió una valoración “ad-hoc” pre-intervención de gran parte de los pacientes que participaron en el estudio. Por todo ello, para el estudio de eficacia, se incluyeron aquellos pacientes que de acuerdo al protocolo de valoración clínica periódica que se realiza en nuestro Servicio, habían podido ser evaluados en los meses de febrero y marzo de 2020. En concreto, como medida indirecta para valorar la eficacia del programa de intervención, se empleó la funcionalidad global medida con la versión expandida de la Escala de Barthel antes y al finalizar el periodo de confinamiento, coincidiendo con la vuelta a la actividad presencial.
Estadística
Las variables clínicas y demográficas se describieron empleando los métodos descriptivos necesarios en cada caso. Para las comparaciones entre frecuencias y entre los resultados de las diferentes escalas al inicio y al final del periodo de intervención se empleó un análisis mediante Chi-cuadrado y T de Student para muestras pareadas, respectivamente, empleando como nivel de significación estadística p<0.05. Para el análisis se empleó el paquete estadístico SPSS 18.
Resultados
Un total de 223 pacientes adultos (>16 años) mantenían rehabilitación ambulatoria en el momento del inicio de la pandemia en alguno de los centros seleccionados. Siete pacientes con lesiones medulares, cinco con un patrón de afectación de Sistema Nervioso Periférico y cuatro con enfermedades neurodegenerativas fueron excluidos del presente análisis con el objeto de centrar los resultados exclusivamente en pacientes con DCA. Del total de 217 pacientes con DCA resultantes, 61 decidieron no participar en el estudio por referir dificultades o no contar con los recursos tecnológicos necesarios (n=19), por no disponer de apoyo (n=17), por escaso interés en este método de intervención y preferir otras actividades (n=16), por alta clínica (n=7) y en dos pacientes no pudo averiguarse la causa.
La muestra final de participantes (n=146) presentaban un mayor nivel educativo que los no participantes y se detectó una tendencia hacia la significación en la edad y en el sexo, con predominio de mayor número de mujeres y menor edad entre el grupo participante.
Usabilidad
De los 146 pacientes que participaron en el estudio, 88 pacientes (59.1% mujeres) con una edad media de 53.3±17 años, una escolaridad media de 13±8.5 años, una cronicidad de 162.4±213.2 días desde la lesión al ingreso en nuestro centro y de etiología preferentemente vascular (68%), devolvieron la encuesta de usabilidad (60.2%). Entre los pacientes que devolvieron la encuesta, había un mayor porcentaje de casos debido a un TCE (n=26, 29,5%) que entre los que no la devolvieron (n=5, 8.6%). No existieron diferencias significativas en el resto de variables demográficas (edad, sexo, escolaridad) ni clínicas (cronicidad, deterioro cognitivo, alteración de conducta, nivel comunicativo) entre los pacientes que devolvieron la encuesta y los que no lo hicieron.
La puntuación total en las 12 preguntas generales iniciales fue de 50.1±9.9 lo que se tradujo en una usabilidad media de 4.1±0.8 (rango: 0-5). Respecto a las dificultades técnicas, la mayor dificultad para los usuarios fue a la hora de conectarse al sistema 3.82±1.2, seguido de el acceso a las sesiones online 3.84±1.2 y finalmente lo mas sencillo fue encontrar el contenido personalizado 3.93±1.1 (rango: 0-5 en todos los casos).
La mayoría de pacientes uso tanto los contenidos online como las sesiones personalizadas (n=73, 82.9%), si bien es cierto que la mayoría de pacientes encontraron más útiles las sesiones online (n=45, 51.1%) que los contenidos personalizados (n=27, 30.7%). Un total de 46 pacientes (52.2%) no precisaron ayuda en ningún momento a lo largo de todo el periodo de tratamiento, 22 (24.9%) durante las dos primeras semanas, 10 (11.3%) durante mas de dos semanas desde el inicio y otros 10 (11.3%) seguían precisando ayuda en el momento de retomar el tratamiento de forma presencial.
Respecto al tiempo de uso, 19 pacientes (21.6%) usó la plataforma mas 4horas por semana, 33 pacientes (37.5%) entre 2 y 4 horas por semana y 36 pacientes (41%) menos de 2 horas por semana.
Adherencia
La adherencia media de la muestra de los 146 participantes a juicio de los terapeutas fue de 8.1±2.2 (rango: 0-10). Tan solo 18 pacientes (12.3%) obtuvieron una puntuación <=5 mientras que 76 (52%) pacientes obtuvieron una adherencia >=9. La escasa adherencia de los 18 pacientes con puntuaciones <= 5, se debió a inestabilidad clínica (n=2), dificultades de acceso o falta de apoyo (n=6) y escaso interés (n=10). No existieron diferencias significativas entre la media de la adherencia de los pacientes que entregaron la encuesta de usabilidad (8.1±2.2) y los que no la entregaron (8±2.2).
Eficacia
Del total de 146 pacientes participantes, solo pudo obtenerse resultados de eficacia en los 53 pacientes que habían sido valorados en el mes previo al inicio del confinamiento (36.3%). La muestra estaba compuesta por un 35.8% de mujeres con una edad media de 50.3±15.6 años, una cronicidad al ingreso de 153.7±151.2 días, una escolaridad de 13.4±4.3 años de educación y con etiología preferentemente vascular (66%), participaron en el estudio de eficacia. La comparación de las puntuaciones de la Escala de Barthel al inicio (77.3±28.6) respecto a la valoración final (82.3±26) mostró diferencias significativas (p<0.05)
Post y estudio realizado por el equipo de investigación de Vithas IRENEA.
