La mirada de Llorenç: vivir sin medicación. Reflexión sobre la epilepsia

Llorenç nos cuenta su historia en primera persona para explicar su relación con las antiepilépticos

Entré a la una del mediodía a mi casa después de acabar la jornada de rehabilitación habitual en el Servicio de NeuroRehabilitación de Vithas Hospital Nisa Aguas Vivas. Era un marzo del 2009, un año después de haber sufrido el ictus cerebral, en 2008. Me metí en el baño como si tal cosa y, cuando estaba enfrente del espejo, noté algo difícil de explicar: mi cuerpo se sentía débil y, acto seguido, me derrumbé lentamente, como si fuera una secuencia a cámara lenta cuando estás en el cine, pese a que era real como la vida misma.

La crisis epiléptica

Busqué algún apoyo para sujetarme, aunque fue inútil. Me desplomé en el suelo sin reaccionar ni poder gritar auxilio, pero la sensación que tuve me pareció eterna, aunque fuera cuestión de segundos, y ya no recuerdo nada más. En ese momento, mi hermano Rubén entró al aseo y se topó con el espectáculo que acababa de empezar: tumbado en el suelo, lleno de espasmos y convulsiones, era la primera vez que yo tenía una crisis epiléptica. Rápidamente, Rubén subió por las escaleras para advertir a mi padre de lo que había presenciado.

Y, entonces, a mi padre se le ocurrió la brillante idea –como a la mayoría de gente sin experiencia en epilepsia- de abrirme la boca e introducirme una cuchara por si me hacía daño mordiéndome la lengua. Lo que no sabía es que los profesionales sanitarios dicen que no hace falta hacer eso. Bastaba con colocarme de costado para que así me relajase y no me golpease contra un objeto.

Al cabo de un rato, empecé a recuperarme, me incorporaron y me llevaron al sofá para que descansara. Mi padre llamó a una ambulancia y en un rato estaba ya en el Hospital de la Ribera, haciéndome pruebas. Los médicos vieron que la pastilla antiepiléptica que me pautaron al principio como prevención, que supongo que era más suave, no surtió el efecto deseado y, a partir de entonces, me recetaron otro medicamento y continué tomando a rajatabla la dosis indicada, todos los días, por la mañana y por la noche. Mientras tanto, otros fármacos que me prescribieron al principio se suprimieron progresivamente, hasta que solo me quedó el consabido antiepiléptico. Y ya no he tenido otro ataque hasta la fecha. Hay que tener en cuenta que algunos pacientes tienen muchas crisis a menudo, y en cambio, otros no las sufren jamás.

Los antiepiléticos

Justo las Navidades pasadas, el neurocirujano que me operó a vida o muerte cuando tuve el ictus hemorrágico en el Hospital de la Ribera, el mismo que me recetó el antiepiléptico, comprobó, después de hacerme un electroencefalograma, que ya no hacía falta este fármaco. Es decir, que ya no siga el tratamiento. Por el contrario, otros médicos especializados en daño cerebral opinan que no es recomendable que lo deje. Distintos puntos de vista, en suma, aunque no he cortado por lo sano la medicación, claro. Lo estoy haciendo poco a poco, primero suprimiendo las pastillas de la noche, después alternando una y al siguiente día no ingerirla y, por último, a mitad de febrero, eliminarla completamente.

Vivir sin medicación

Lo curioso es que toda mi insistencia por conseguir que me retiraran el medicamento –insistencia y obsesión, puesto que no puedes beber alcohol cuando tomas el fármaco y además me decían los médicos que era para toda la vida-, ahora se ha esfumado por completo. ¿Qué ha sucedido? Puede que haya reflexionado a lo largo de estos años. Antes de sufrir el ictus era un joven con un estilo de vida poco saludable, incluyendo el consumo de tabaco y alcohol cuando salía de fiesta. Es posible que me quedara anclado a ese tipo de vida y quisiera recuperarlo de alguna forma. Pensé que era el fármaco el que me impedía volver a hacer aquello que tanto añoraba. Pero en realidad, he descubierto que no es tan significativo para mí tomar alcohol, ni lo necesito, ni me apetece, ni debo. Sigo pidiendo cerveza sin alcohol y no pasa nada, la disfruto en armonía con mis amigos o en casa preparando la cena con mi novia. El alcohol lo reservo para ocasiones especiales, con un simple sorbo de cava me basta. Y tan contento.

Respecto a qué podría pasar si yo tuviera otra vez una crisis epiléptica, ya he aleccionado a mi familia sobre lo que tendrían que hacer. En la web del Servicio de NeuroRehabilitación de Hospitales Vithas Nisa podéis leer algunos consejos muy prácticos sobre la epilepsia con dibujos explicativos de gran ayuda para que no nos coja desprevenidos: https://neurorhb.com/blog-dano-cerebral/consejos-de-actuacion-ante-una-crisis-epiletica/.

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