La mirada de Llorenç: “Me encantaría que Decedario pudiera estar implantado en todo el mundo”

La ex paciente Diana Arias entregando su juego Decedario en Vithas NeuroRHB Valencia

Diana de Arias (Dénia, 1990) sufrió las consecuencias de un ictus justo cuando estaba estudiando diseño gráfico en Roma. Con una actitud positiva mientras se rehabilitaba por diversos centros, entre ellos Vithas NeuroRHB, soñó lo que se convertiría después en Decedario, un juego de mesa de estimulación cognitiva enfocado a los pacientes de daño cerebral y otras patologías.

“Gracias al ictus he encontrado mi propósito en la vida, que es ayudar a los demás”, se enorgullece.

ENTREVISTA A DIANA ARIAS

  • ¿Antes de que sufrieras el ictus cerebral habías pensado ya en un juego de mesa o algo similar centrado en pacientes?

No, no había pensado en nada que tuviera que ver con el daño cerebral ni sabía lo que era. Justo ese año en el que me pasó el ictus me habían becado para irme de Erasmus a Roma porque estaba estudiando diseño gráfico en Valencia. Llevaba una vida sana, me gustaba mucho viajar, hacer deporte y estar con mis amigos. Lo típico a los 23 años.

  • ¿Cuándo tuviste el daño cerebral?

Al venirme en Navidad a ver a mi familia, justo días antes de coger el vuelo para volverme a Italia, tuve el ictus en casa de mis padres. Fue algo curioso, porque me duraron alrededor de una semana los síntomas que yo iba notándome, pero al no tener ni idea de lo que era no le daba la importancia que tenía. Lo primero que noté fue que no podía tragar bien los alimentos. Luego comencé a notarme inestable y mareada. Llegó a un punto en que no podía caminar, veía doble, no coordinaba bien… un desastre. Fui al hospital, me diagnosticaron vértigo y me recetaron unas pastillas, y el tercer día que me las tomé me atraganté. Casi no lo cuento. Enseguida me llevaron de nuevo a urgencias y a través de un TAC vieron que tenía un derrame cerebral, cuestión de vida o muerte. Ya en la UCI, los neurocirujanos me comunicaron que querían operarme de urgencia pero yo quería una segunda opinión. En el Hospital Clínico de Valencia me dijeron todo lo contrario, me trasladaron en una ambulancia y esperaron dos meses hasta operarme, llevando un seguimiento constante, porque mi caso era muy delicado.

  • Sufriste un cavernoma. ¿Qué es?

Mi cavernoma fue causado por una malformación congénita, es decir, cuando naces tienes un fallo de fábrica (ríe), unas venas muy frágiles en el tronco del encéfalo por donde pasan las doce paredes craneales, nervios vitales del ser humano. De esos doce nervios yo tuve ocho afectados. Me salvó el que no me afectara a los latidos del corazón ni a la respiración. Al romperse esas venitas tan frágiles me produjeron un derrame en esa zona. La operación fue muy crítica porque cualquier punto crítico que pudiera tocar resultaría fatal. Por suerte, salí viva de esa operación, aunque sufrí muchas secuelas que tuve que recuperar, como el comer, caminar, la estabilidad, la coordinación, el equilibrio, la voz, la respiración, escribir, la motricidad fina, leer, visión doble, etc. 

  • ¿Qué te rondaba por la cabeza?

Durante tres meses en el hospital esperando aquella operación y apenas sin hablar, me molestaba mucho el ruido, incluso la luz del sol. No podía ni moverme de la cama. A pesar de todo el contexto tan negativo, les di muchas esperanzas a mis padres con una sonrisa. Si la vida me deja una segunda oportunidad, la aprovecharé al máximo. Cuando me acabaron de operar y salí del hospital, mi vida cambió ciento ochenta grados. Yo pasé de ser una persona totalmente independiente a no poder caminar, escribir, comer, perdí quince kilos y no tenía fuerza. Una de las poquitas cosas que podía hacer era leer tapándome un ojo porque veía doble. Comencé así a informarme muchísimo de todo lo que me había pasado y de cómo podía recuperarme. Me di cuenta de que en España hay una tasa altísima de ictus y me dio esperanza el hecho de que otras personas pudiesen recuperarse, pero hacen falta muchos más recursos y medios para poder avanzar. Comencé la rehabilitación prácticamente en mi casa porque sabía que era decisiva una pronta recuperación, pues tardaron dos meses en darme terapia por la Seguridad Social. Aprendía a andar gateando y, en efecto, cuando fui a rehabilitación, yo ya caminaba. Me vino muy bien tener esa inquietud emprendedora, creativa, insistente, constante y curiosa.

Empecé mi rehabilitación en Dénia y recuerdo que yo quería retomar en septiembre la universidad en Valencia y a volver a tener la vida que llevaba. Así que me puse las pilas para conseguir mi objetivo en tan solo seis meses. Al retomar la universidad estuve investigando por internet alguna clínica especializada y me tropecé con NeuroRHB. Me dieron muy buena impresión, ya que tienen un equipo multidisciplinar que es lo que yo necesitaba. Tras varias solicitudes a la Seguridad Social, reclamando que yo quería ir a rehabilitación combinándolo con la universidad, finalmente me derivaron a los Hospitales Vithas y desde que entré me trataron bien no, lo siguiente, atendida, con mis padres informados día tras día, avances… Se nota muchísimo la especialización que tienen.

  • ¿Al comienzo de tu rehabilitación tenías clara tu situación real?

La verdad es que fui consciente durante todo el proceso rehabilitador, pues ya había aprendido muchas cosas cuando entré en Vithas. Ya caminaba, escribía, estaba en un punto muy avanzado. Lo que hicimos fue perfeccionar mucho más la terapia personalizada. Los últimos avances son los que más cuestan y los que menos ves, pero también son importantes, y la verdad es que muy contenta. Allí recibí fisioterapia, logopedia, algo de ocupacional y terapia cognitiva. Muy divertido, la verdad.

  • Supongo que tu familia o amigos te arroparon al máximo para superar esa difícil situación.

Tuve la gran suerte de tener un entorno social que me apoyó muchísimo, tanto por los profesionales, amigos, familia y gente que se arrimó a mí en ese momento, ya que es fundamental y necesario para la rehabilitación.

  • ¿Qué les dirías a los pacientes que están en pleno proceso rehabilitador?

Lo primero que les diría es que busquen su motivación, que puede estar dentro de ellos o en su entorno. En mi caso era las ganas de retomar la universidad y, posteriormente, ayudar a personas que habían pasado por lo mismo que yo a través de una herramienta que diseñé para la estimulación cognitiva llamada Decedario. Sin darme cuenta, tener la cabeza ocupada en este proyecto con el propósito de ayudar a otras personas formó parte de mi rehabilitación y recuperación. En mi caso, durante la rehabilitación, no sabía si iba a poder caminar o escribir, pero lo acepté y, de todas formas, hubiera estado contenta y feliz, que es lo importante a nivel psicológico, como nos contamos la historia a nosotros mismos es como la vivimos. Igual de fundamental es ese entorno que te apoya, clave para salir de todo esto. No es fácil, es un reto increíble, pero gran parte depende de nosotros. Un paciente con ictus nunca deja de rehabilitarse, hay que llevar un mantenimiento constante.

  • ¿Cuándo recibiste el alta definitiva? ¿Continúas en contacto con tus compañeros ex pacientes y terapeutas?

El alta me la dieron seis meses después de haber entrado en este hospital, y la verdad es que estoy muy contenta. Y sí, continúo en contacto con algunos compañeros, sobre todo con terapeutas, porque como me he puesto a trabajar profesionalmente en este sector, siempre estoy en contacto con ellos para recibir su opinión.

  • ¿Notaste una mejoría desde que entraste en el Servicio de Neurorrehabilitación?

Prácticamente conseguí rehabilitarme un 99%. Hoy en día no puedo escribir bien a causa de la motricidad fina, pero como utilizo el ordenador, el móvil y demás, no es algo que me impida avanzar en mi día a día. Sí es verdad que no puedo correr aprisa, a veces me falla el equilibrio o también la vocalización… pero prácticamente no se nota.

  • ¿Cuándo empezaste a plantearte lo que acabaría siendo Decedario?

Pues yo creo que, inconscientemente, desde el primer día en que tuve el ictus, porque aprendí muchas cosas que después he aplicado en el desarrollo de Decedario. Dentro de las terapias se utilizaban juegos genéricos que no están adaptados directamente a las necesidades de una persona con daño cerebral, y los terapeutas tenían que dedicar una gran parte de su tiempo incluso fuera de su horario laboral para poder crear ese material. Por tanto, lo que quería solucionar era que tuvieran una herramienta que nos permitiera hacer muchísimas actividades rehabilitadoras y que pudieran adaptarla a cualquier persona. Cuando yo publiqué el proyecto final de carrera en mis redes sociales, mucha gente, sobre todo profesionales y familias, se interesaron. También me dieron varios premios, entre ellos el mejor proyecto final de carrera de España, y empecé a plantearme seriamente hacerlo realidad y accesible a todo el que lo necesitara.

  • ¿Por qué Decedario?

Decedario es una palabra inventada que viene de dos vocablos reales, abecedario y DCA, que son las siglas de Daño Cerebral Adquirido. Por un lado quería representar las raíces de todo este proyecto, y por otra parte, en el juego se utiliza mucho las palabras, las letras, las sílabas. Podríamos decir que hemos creado el abecedario del DCA, hablando metafóricamente, claro.

  • ¿Cómo se juega?

Decedario es un método de estimulación cognitiva para todas las edades. Por una parte se compone de un juego de mesa con más de 500 piezas (imágenes, palabras, letras, sílabas e iniciales). Se pueden hacer más de un millón de combinaciones, pudiéndolas adaptar a cada paciente que es lo interesante. Por otra parte se compone de una plataforma digital con más de 40 actividades guiadas tanto para familias como especialistas.

  • ¿Cuántas patologías pueden tratarse mediante este juego?

Decedario va dirigido tanto a la población pediátrica como adulta, es decir, para todas las edades, y se pueden tratar cualquier patología que pueda tener una afección cognitiva: autismo, hiperactividad, dislexia, síndrome de Down, ictus, Alzheimer, Parkinson, ELA… Todas las que puedan presentar dificultades cognitivas.

  • ¿Puedo jugar aunque no sea paciente o ex paciente?

Seas un paciente o no, puedes jugar perfectamente. De hecho, tiene diferentes niveles de dificultad, desde actividades sencillas hasta complejas. Pero lo más importante es que es una herramienta intergeneracional y potencia las relaciones sociales entre la familia de forma divertida. Se puede trabajar con grupos o de forma individual.

  • ¿A qué juegos se asemeja Decedario? ¿Al Trivial Pursuit, al Scrabble?

Decedario es un material totalmente disruptivo e innovador. En este sentido, no se parece a ningún juego genérico que podemos imaginarnos, porque puedes crear infinitas actividades. Lo interesante y divertido es que cada día puede ser diferente con Decedario.

  • ¿Decedario es una terapia de estimulación cognitiva aburrida o divertida?

Divertidísima tanto en niños como en adultos y esto es muy interesante porque en muchas ocasiones los adultos tienen que utilizar juegos de niños y eso les crea frustración. En Decedario la estética es inclusiva, para todas las edades y géneros, por ello nuestro usuarios siempre están motivados tengan la edad que tengan. De hecho, los niños, en particular, me hacen mucha gracia porque lo llaman “la tablet de cartón”, y está muy bien que les guste este tipo de juego manipulativo, sobre todo ahora en esta época en la que estamos muy hiperconectados digitalmente, pero muy desconectados de la interacción social.

  • ¿Qué te han dicho los terapeutas y pacientes cuando lo han probado?

La verdad es que estoy muy contenta del feedback que nos dan los profesionales, porque en una misma herramienta pueden trabajar todas las funciones cognitivas. Y los pacientes están encantados, se divierten e interactúan, aparte de que puedes trabajar desde casa.

  • ¿Trabajan más personas a parte de ti en Decedario? ¿Diversos centros o asociaciones han aportado también ideas al proyecto?

Tenemos la suerte de tener una red amplísima de colaboradores especialistas que nos asesoran y nos dan su opinión, y además estamos desarrollando junto a ellos toda la parte científica de este material. Como por ejemplo, Nueva Opción (asociación de DCA de Valencia) y Hablemos de Neurociencia (plataforma de divulgación científica). 

  • ¿Has recibido premios con tu Decedario?

En dos años hemos tenido alrededor de 11 premios y reconocimientos, pero el mejor premio es ver cómo cada día Decedario está transformando la vida de tantas personas que lo necesitan.

  • ¿Esta pandemia ha alterado mucho tu ritmo de vida en todos los aspectos?

Esta pandemia ha alterado el ritmo de vida de todo el planeta. Yo, por suerte, siempre he trabajado en el entorno digital, en mi proyecto, por lo cual no me ha supuesto mucha alteración. Lo que hemos visto es que las personas que van a rehabilitación les ha supuesto una complicación en la continuidad de sus terapias y en ese aspecto hemos apoyado a los pacientes con talleres online desde casa.

  • ¿Has pensado alguna meta a batir?

Mi meta es Decedario y soñar en grande. Me encantaría que esta metodología de estimulación cognitiva pudiera estar implantada en todo el mundo. Comenzamos por España y, hace poco, abrimos en Latinoamérica, o sea, que estamos muy contentos de los avances y decisiones que estamos tomando.

  • ¿El accidente cerebral te ha cambiado la vida?

Al cien por cien. Ha sido un antes y un después, tanto en mí misma como en mi entorno o mi trabajo. Gracias al ictus he encontrado mi propósito de vida, que es ayudar a las personas a través de Decedario. Ha sido una gran oportunidad para aprender las cosas importantes de la existencia.

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